Om DALYFO / Generalforsamlinger / Bestyrelsens beretning 2016

Bestyrelsens beretning 2016

Bestyrelsens beretning – 2016


Velkommen til DALYFOs årlige generalforsamling 2016.

Det år, der er gået, siden vi sidst holdt generalforsamling har været et travlt år.

Årets helt store udfordring har været at få udarbejdet en pjece, som skal oplyse kompressionsbrugere om produkter, måltagning og rettigheder for brugere af kompressionsstrømper og –ærmer. Vi har haft stor hjælp fra journalist Lotte Frandsen medlem Kirsten Sparre og eksperter på området. Vi siger alle tak for deres bidrag til pjecen.

Vi håber at alle har set pjecen, og at I vil tage nogle eksemplarer med til jeres leverandør, sagsbehandleren i kommunen og andre, som har brug for viden om kompressionsstrømper og –ærmer.

Med denne pjece håber vi, at lymfødemikerne og deres leverandører er klædt bedre på til at kunne tage kampen op for at få de nødvendige og korrekte kompressionsstrømper og -ærmer.

På DALYFOs hjemmeside er der lagt et link ind til pjecen, så I kan se og udskrive den.

Som tidligere nævnt har Videncentret fået næsten 5 mill. Kroner fra Knæk Cancer Midlerne i 2014. Midlerne er gået til et stort anlagt projekt fra Dansk Netværk for Lymfødem om tidlig opsporing og behandling af cancer-relateret lymfødem. Projektet består af flere mindre projekter, som skal gennemføres, inden det munder ud i et udkast til nationale retningslinjer for behandling af sekundært lymfødem.

Der skal blandt andet laves et forsøg med tidlig opsporing af lymfødem hos kvinder, der er blevet opereret for kræft i underlivet.
En anden del af projektet går ud på at afdække, hvor mange børn og unge der har lymfødem.
Formanden for Videncentret/DNL Tonny Karlsmark er sammen med styregruppen og de involverede læger, behandlere m.fl. i fuld gang med projektet, som forventes afsluttet i 2019.

Arbejdet i foreningen:
Som I nok har set har Lymfebrevet fået en ansigtsløftning med nyt layout. Mange medlemmer og modtagere af bladet har rost det. Som I nok har erfaret, kommer bladet nu kun 3 gange om året. Til gengæld får I et Nyhedsbrev ca. 4 gange om året.

Husk at I kan tilmelde jer Nyhedsbrevet på DALYFOs hjemmeside www.dalyfo.dk.

Der er ca. 360 modtagere af Nyhedsbrevet.

Hjemmesiden bliver opdateret med nyheder om begivenheder i DALYFO, nyt om lymfødem lipødem og behandling både nationalt og internationalt, arrangementer og kurser og debat.

Bestyrelsen modtager meget gerne indlæg til siden.

Bestyrelsen har besluttet, at journalist Lotte Frandsen – i samarbejde med bestyrelsen - skal redigere Lymfebrevet, udarbejde Nyhedsbrevet og samtidig lægge nyheder ind på hjemmesiden under seneste nyt.

Aktiviteter i foreningen:
Vi har i årets løb haft en række aktiviteter.

I september holdt vi Nordisk Lymfødemdag i både Vejle og Køge.

Arrangementet i Vejle blev en succes, selv om regnen silede ned. Der deltog medlemmer af bestyrelsen og mange var mødt op for at gøre DALYFO synlig. Vi havde Apodan til at demonstrere Lympha Press, og Sahva havde medbragt forskellige produkter.

I Køge havde vi valgt Torvet, Specialbandager i Bagsværd mødte op med en gine, som var iklædt JoviPac. Det tiltrak flere besøgende og skabte interesse for DALYFO.

Vi har også holdt medlemsmøder. Den 21. november var det Sundhedscentret i Randers, der lagde lokaler til. Lymfeterapeut Anja Gjettermann fortalte om hendes rådgivning til kommunens borgere. Privatpraktiserende lymfeterapeut i Randers Mette Witt Mikkelsen demonstrede og fortalte om manuel lymfedrænage.

På Sjælland havde vi fundet lokaler i en beboerforening i Kirke Værløse den 28. november, hvor medlemmernehørte Jens Ettrup fra Specialbandager fortælle om sine mangeårige erfaringer med måltagning, tilpasning af strømper og kommunernes bevillinger. Gitte Rishaug fra Søborg Fysioterapi fortalte derefter om selvbandagering og lymfeterapeuternes rådgivning på dette område.

DALYFO deltog i november i en konference arrangeret af Dercum Forening og Svenske Rheumatikerforbund. I fællesskab havde de to foreninger inviteret professor dr. Karen Louise Herbst fra Arizona, professor dr. Ola Winqvist fra Karolinska Institut og lymfeterapeut Sue Mellgrim fra Norrort, Stockholm til at fortælle om Dercums sygdom og Lipødem.

DALYFO deltog i et foredrag om mental mestring af Senfølger i Hillerød. Mødet var arrangeret af Forening for senfølger efter kræft.

Endelig har DALYFO deltaget i et kursus arrangeret af Danske Patienter. Kurset henvendte sig til patientrepræsentanter, som skal have værktøjer til at arbejde med patienternes ønsker, behov og perspektiver samt at arbejde for patientinddragelse i sundhedsvæsenets arbejde.
Samarbejde med andre.

DALYFO har godt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Vi har i det seneste år deltaget i en række patientforeningsmøder i Kræftens Bekæmpelse. Her er det vigtigt, at vi er repræsenteret, så vi gensidigt ved, hvad der rører sig.

DALYFO har endvidere medvirket til et projekt i Kræftens Bekæmpelse, som går ud på at kortlægge behandlingstilbud til sekundære lymfødemikere i Danmark.

DALYFO er også aktive i Dansk Netværk for Lymfødem, hvor vores formand er medlem af styregruppen. Dansk Netværk for Lymfødem/Videncentret på Bispebjerg Hospital . Netværket er ved at afslutte et projekt om centrale problemstillinger i visitation og behandling af kronisk ødem i Danmark. Styregruppen består af læge Tonny Karlsmark, Bispebjerg, Sårsygeplejerske Susan Nørregaard, Bispebjerg, formand for danske lymfeterapeuter Kirsten Hedeager, Vejle og Lise Petersen, Dalyfo.

DALYFO samarbejder aktivt med de øvrige nordiske lymfødemforeninger.

Det arbejde, der blev startet i 2014 på Færøerne, arbejdes der videre med, og til efteråret er det Norge, der er værtsland. Nordisk Lymfødemdag er, som navnet siger, en udløber af vores samarbejde, hvor vi har besluttet at lave en fælles markering i de nordiske land første fredag i september.

Sidste år havde vi mulighed for at danske børn kunne deltage i sommerlejr i Norge og vi kunne deltage i behandlingsrejse.

Børn- og ungeprojekt:
DALYFO har i lang tid ønsker at skabe et forum for børn, unge og deres familier, men det har knebet med ressourcerne. Imidlertid har DALYFO fået henvendelse fra Saras mor Charlotte Melgaard. Saras største ønske er en strømpefest. I har sikkert læste artiklen i Lymfebrevet nr. 2 fra 2015 om Sara, som blev født med tykke fødder. Saras mor er nu i gang med at arrangere en strømpefest i Zoologisk Have i København og har udarbejdet en invitation/folder, der efterlyser deltagere i arrangementet. Kender I nogen – barn eller ung, som gerne vil deltage og som vil holde strømpefest sammen med Sara i Zoo, så må I endelig kontakte os i DALYFO.

Behandlingsrejser:
DALYFO har tidligere arrangeret behandlingsrejser. Første gang var i 2006, hvor to hold blev sendt til Schönhagen i Nordtyskland på ophold af en uges varighed. I 2008 deltog 10 personer i en uges behandlingsophold på Dansk Lymfødem Klinik i Skodsborg, nord for København.

Desværre har bestyrelsen i det forgangne år ikke haft ressourcer til at planlægge behandlingsture, men hvis der er medlemmer, som har nogle gode ideer, hører vi gerne fra jer. Så vidt vi er orienteret, var der ingen af vores medlemmer, der
benyttede lejligheden for at tage på behandlingsrejse sammen med nordmændene.

Udvikling af DALYFO:
Som det fremgår af beretningen, er der mange spændende opgaver at løse i DALYFO. På sidste års generalforsamling opfordrede vi DALYFOs medlemmer til at melde sig til at hjælpe os med konkrete opgaver. Vi fik hjælp til flere projekter, og det vil vi gerne sige tusind tak for.

Men der er brug for flere hænder endnu, hvis vi skal kunne sætte flere aktiviteter i gang og være repræsenteret alle de steder, hvor det er muligt for os at få indflydelse.

Derfor valgte vi i bestyrelsen, at bruge tid på workshoppen sidste år til at spørge deltagerne om, hvordan I synes, vi skal prioritere foreningens kræfter fremover, og hvad der skal til for, at I selv kan bidrage med noget – stort eller småt.

DALYFOs medlemstal er nogenlunde stabilt og ligger omkring 650 medlemmer inklusive behandlere. Der kommer altid nogle udmeldinger, men der er heldigvis hele tiden tilgang af nye medlemmer.

Merete Østberg er stadig kontaktperson i Lipødemgruppen. I Lymfebrevet annoncerer vi møderne i Lipødemgruppen. Aktiviteterne bliver annonceret på DALYFOs hjemmeside.

På de seneste workshops præsenterede guldsmed Lars Hansson sine smykker, som han har designet specielt til DALYFO. DALYFO modtager 20% fra salget. Igen i år har I mulighed for at se de unikke smykker med dråberne fra DALYFOs logo.

Næste år har DALYFO 25-års jubilæum. Vi arbejder på at finde et egnet sted til at markere jubilæet i forbindelse med den årlige workshop.
På evalueringsskemaet må I gerne komme med forslag til stedet.
Så snart vi har fundet det rette sted og tidspunkt, vil I blive orienteret i Lymfebrevet, på hjemmesiden og Facebook.

Bestyrelsen i DALYFO