Om DALYFO / DALYFO's baggrund

DALYFO's baggrund


DALYFO blev etableret i foråret 1992 af lymfødempatiener på Skodsborg Kurcenter.

Baggunden var den enkle, at lymfødempatienter ikke kunne få behandling i det offentlige sygehusvæsen. Det eneste sted, man kunne få behandling, var på Skodsborg Kurcenter, hvor de havde en uddannet fysioterapeut med speciale i lymfedrænage.

Et fåtal fik kaution fra deres amt og dermed betalt behandlingen, mens alle andre selv måtte betale for behandlingen.

Ingen viden om lymfødem

Et problem, alle patienterne havde til fælles, var, at lymfødem var så lidt kendt, og så godt som alle havde besværligheder med at få stillet en diagnose. Det gjaldt især patienter med primært lymfødem.

Reaktionen, når man henvendte sig til den praktiserende læge, var typisk, at man var for fed og/eller, at det måtte man lære at leve med. Den mest brugte behandling dengang var vanddrivende piller, som man i dag ved ikke har nogen effekt på lymfødem.

For patienter med sekundært lymfødem kunne man jo regne ud, at der var en sammenhæng mellem operation og hævelser, men hospitalerne havde intet behandlingstilbud. Beskeden var derfor også her, at det må du lære at leve med.

Men der fandtes jo et behandlingstilbud, vidste patienterne på Skodsborg, og det burde der gøres noget ved. De etablerede den første bestyrelse, der bestod af både primære og sekundære lymfødempatiener, hvilket vi fortsat lægger stor vægt på.

Mål at få gratis behandling

Foreningens mål var dengang som nu, at lymfødempatienter skal tilbydes vederlagsfri behandling på lige fod med andre kroniske sygdomme.

For at udbrede kendskabet til sygdommen er der trykt pjecer, der er uddelt til apoteker, biblioteker, fysioterapeuter, hospitaler, læger og Kræftens Bekæmpelse – kort sagt alle, der måtte interessere sig for lymfødem.

Der afholdes medlemsmøder rundt om i landet, og vi deltager i konferencer, der relaterer sig til sudhedssektoren, og vi kontakter journalister og udsender pressemeddelelser for at skabe interesse og gøre foreningens navn kendt.

 Vi har gennem årene flere gange kontaktet Sundhedsstyrelsen og politikere for at gøre opmærksom på, at lymfødem er en kronisk sygdom, der kræver livslang behandling og derfor bør være med på listen til vederlagsfri behandling.