Digitalt nyhedsbrev

DALYFO udgiver et digitalt nyhedsbrev cirka fire gange om året.

Nyhedsbrevet indeholder nyt fra DALYFO, nyt om arrangementer af interesse for lymfødemikere, tilbud af forskellig slags og links til interessante artikler og forskningsresultater.

Du kan tilmelde dig nyhedsbrevet ved at udfylde formularen herunder.

Længere nede på siden kan du se et arkiv over tidligere nyhedsbreve. Tryk på linket for at læse det pågældende nyhedsbrev.

7/12 2016 - DALYFO nyhedsbrev december 2016

DALYFO nyhedsbrev december 2016

 
 
Kom til julehygge med manden bag DALYFO´s dråbesmykkeserie
DALYFO Lolland-Falster inviterer til julehygge med guldsmed og juvelér Lars Hansson.
 
For 50 år siden gik Lars Hansson i lære som guldsmed i København. Efter tyve år med egen butik og værksted førte kærligheden ham til Lolland. Her laver han unikke, håndlavede smykker, blandt andet har han designet og udført DALYFO´s dråbeserie.
Ved salget af disse smykker går ti procent til DALYFO´s frivillige arbejde.
 
Lars Hansson fortæller om sit liv med smykker onsdag 14. december klokken 18 i Guldborgsund Frivilligcenter, Banegårdspladsen 1 A, 4800 Nykøbing Falster.
 
Arrangementet er gratis, og alle er velkomne.
 
Der serveres en let anretning og kaffe eller te med tilbehør. Af hensyn til traktementet er det nødvendigt at tilmelde sig:
 
Ulla Fink Ulrigues, 23 24 84 23 eller danula-design@c.dk gerne inde 9. december
 
 
 

 
Den gode ødembehandling
Fokus på udfordringen i den gode ødembehandling på årets lymfødemseminar

Seminaret var arrangeret i et samarbejde mellem Dansk Netværk for Lymfødem og Videncenter for Lymfødem, Bispebjerg Hospital.
160 læger, lymfødembehandlere og lymfødempatienter hørte aktuelle indlæg fra danske og udenlandske eksperter om den gode behandling

Kompression? Drænage? Eller begge dele?

Lægernes daglige aktivitet skal være evidensbaseret. Det vil sige, at der skal være en høj statistisk sikkerhed for, at en bestemt indsats virker. Det fortalte Karsten Fogh, overlæge, Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitet. Den behandling lymfødemikere tilbydes skal være evidensbaseret, og her er kompressionsbehandling, gerne kombineret med fysioterapi, den gyldne standard. Det siger al litteraturen.

Hvis man derimod ser på kontrollerede undersøgelser, er der i litteraturen ikke evidens for, at manuel lymfedrænage virker i behandlingen af lymfødem.
Der er i øjeblikket et udvalg, der arbejder med klinisk, nationale retningslinjer til behandling af ødem på benene. Arbejdet skal være færdigt i 2017. Udvalget gennemgår systematisk al forskning, så retningslinjerne bliver baseret på det bedst tænkelige videnskabelige grundlag.

Kronisk lymfødem er en betegnelse ikke en diagnose

Man har i de senere år fået en helt ny forståelse for, at kronisk ødem fysiologisk er langt mere kompliceret, end man hidtil har antaget. Det fortalte Vaughan Keeley, læge på Nottingham City Hospital.
 
Der er stor variation i, hvordan lymfødemet præsenterer sig, og hvorfor det opstår. Oftest er ødemet relateret til andre sygdomme, og man bør behandle lymfødem langt mere individuelt. Måske kan der ud over sygdom også være en genetisk disposition ved sekundært lymfødem.

Kronisk lymfødem er en nyttig og dækkende betegnelse, men det er ikke en diagnose i sig selv. Det er en bekvem måde til at beskrive en række problemer, men det er vigtigt at forsøge at forstå de underliggende problemer for at kunne behandle med succes.


Lymfødem giver nedsat livskvalitet

Caroline Asirvatham Gjørup, læge, ph d studerende, Plastikkirurgisk Afdeling på Herlev Hospital undersøger i sit ph d-projekt lymfødem og livskvalitet hos patienter, der er opererede for modermærkekræft. Den kræftform rammer omkring 2500 danskere om året, og hos op mod en femtedel er man i forbindelse med operationen nødt til at fjerne enten nogle eller alle lymfeknuder i armhule eller lyske afhængig af, hvor på kroppen kræften sidder.
Mange udvikler siden lymfødem.

Caroline Gjørup har spurgt til lymfødempatienternes generelle livskvalitet. Her var konklusionen, at selv om lymfødem efter modermærkekræftkirurgi ofte optræder i mild form, har det en betydelig negativ effekt på livskvaliteten.

Giver tidlig diagnose og behandling bedre resultater?

Jonas Raymond Duffy, læge, Dermatologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital kom i sit oplæg med en opdatering på Knæk Cancer projektet. I et samarbejde mellem de gynækologiske afdelinger på Bispebjerg Hospital, Rigshospitalet og Skejby Sygehus, måler man volumen af begge ben hos kvinder før og efter, de skal opereres for kræft i underlivet.

Hvis forskerne finder en volumenforskel på mere end 10 procent i forhold til udgangsværdien, bliver patienterne opfordret til at gå med kompressionsstrømper i otte uger, hvorefter de får foretaget en ny måling for at se, hvor meget ødemet er aftaget. Man ønsker at måle effekten af en tidlig indsats.

Derudover ønsker forskerne at få belyst, hvor hyppig lidelsen er, hvornår lymfødemet opstår, hvilke risikofaktorer der disponerer for forekomst af lymfødem og endelig at måle livskvalitet hos lymfødempatienterne både med hensyn til bevægelighed, personlig pleje, sædvanlige aktiviteter, smerte og ubehag samt angst og depression.

Mikrokirurgi på lymfekar hjælper en del patienter
 

På Herlev Hospital har man for to et halvt år siden indført mikrokirurgi, hvor man opererer på strukturer helt nede omkring en halv millimeter. Det fortalte Tina Tos, overlæge, Plastikkirurgisk Afdeling på Herlev Hospital.
 
Hos lymfødempatienter syr man lymfekar fast til de små vener for at få lymfen til at løbe tilbage i venesystemet, som den gør hos raske. Efter operationen sprøjter kirurgen blåt farvestof ind i lymfekarrene for at se, om lymfen rent faktisk løber over i venerne. Optimalt kan kirurgen nå at lave 4-6 forbindelser i samme operation, men det er kvaliteten af forbindelsen, der er vigtig fremfor antallet. Derudover er det afgørende for et vellykket resultat, at den glatte muskulatur i lymfekarrene er intakt, så væsken kan bevæge sig over i venerne.
 
 
I dag opererer man på vågne patienter i lokal bedøvelse.
Indtil videre er der opereret 29 patienter, 12 med benlymfødem og 17 med armlymfødem. 14 af de opererede rapporterede færre smerter, bedre bevægelighed og blødere væv. Omfanget af deres arm eller ben var i gennemsnit blevet to centimeter mindre. Flest patienter med armlymfødem oplevede forbedringer: 79 procent, mod 50 procent for patienter med benlymfødem. Tre armlymfødemikere og tre benlymfødemikere oplevede ingen bedring.

 
Bispebjerg Hospital søger forsøgspersoner med armlymfødem

Har du lymfødem efter en brystkræftoperation, og vil du være med i et videnskabeligt forskningsprojekt?

Vi ved ikke nok om de mekanismer, der fører til, at nogle kvinder udvikler lymfødem i armen efter at være blevet opereret for brystkræft. Det begrænser mulighederne for at forebygge, for at stille en tidlig diagnose og for at behandle.
Af ukendte årsager vokser fedtvævet i underhuden i områder med lymfødem. Formålet med forskningsprojektet er at undersøge stofskiftet i fedtvævet og forhåbentlig komme lymfødemets gåde lidt nærmere.

Hvis du deltager i projektet, skal du møde fastende på to forskellige dage. Du skal afsætte 5-6 timer per gang. Det foregår på Bispebjerg Hospital i København. Du får refunderet dine udgifter til transporten.

Du kan deltage, hvis du:

• Er kvinde
• Mellem 25 og 70
• Har lymfødem i den ene arm efter behandling for brystkræft
• Har haft dit lymfødem i mindst et halvt år, og der er en tydelig størrelsesforskel på dine underarme (mindst 2 cm i omkreds)

Du kan ikke deltage, hvis du:

• Er gravid eller ammer
• Er overvægtig med et BMI på over 30
• Har tilbagefald af brystkræft
• Tager receptpligtig medicin for anden sygdom. Dog accepterer vi medicin mod østrogen
• Har sår eller eksem på armene eller har haft rosen inden for de seneste to år
• Ryger eller har et andet nikotinforbrug

Projektet er godkendt af De Videnskabsetiske Komiteer for Region Hovedstaden
Hvis du vil høre mere om projektet, kan du kontakte den forsøgsansvarlige læge Mads Radmer Jensen på 2628 0698 eller på mads.radmer.jensen@regionh.dk

DALYFO  | Tlf.: 70 22 22 10 | info@dalyfo.dk