International Lymphoedema Framework Montpellier 2012

4.de Internationale Lymphoedema Framework Kongress i Montpellier 28-30. juni 2012

Som led i Dalyfos prioritering af det internationale samarbejde deltog en repræsentant for bestyrelsen i ILF-kongressen i Montpellier i Frankrig i juni 2012. Som I ved er kassen lidt slunken, så vi var heldige at blive sponsoreret af Medi v/ Stine Bahne og Specialbandager i Bagsværd v/ Jens Ettrup, som gjorde det muligt for os at deltage. Stor tak til dem for den økonomiske støtte.

Og hvad har vi så med hjem fra det store udland:

Manuel Lymfedrainage MLD

Igen blev der fremlagt resultater fra forskningsforsøg vedr. effekten af den manuelle lymfedrainage. Ligesom vi så det ved lymfologikongressen i Malmø, så kan der ikke fremføres evidens for at lymfedrainage har betydning for omfang såvel som konsistensen af lymfødemer. Denne gang var det forskere fra Spanien og Holland, som med stor tyngde påviste, at MLD uden umiddelbart efterfølgende bandagering ingen effekt har og at bandagering uden lymfedrainage har samme effekt som bandagering med lymfedrainage. Forsøgene var udført både på arme og ben.

Hvad er det så vi oplever – alle os som stadig og stædigt holder fast i lymfedrainagens gavnlige effekt? Dr. Neil Piller, som er formand for ILF, og som mange af os kender dels her fra bladet og dels fra live-møder, gav svaret i sin sammenfatning. Vi nyder alle godt af den berøring, som vi får gennem lymfedrainagen. Lymfedrainagen påvirker produktionen af endorfiner i hjernen (lykkestoffet) ligesom andre former for massage og afspænding gør. Vi vil derfor opnå samme følelse af lindring ved alle former for massage – herunder lymfepumpen.

I sig selv er det jo godt nok, men spørgsmålet bliver nu, om vi ikke kunne udnytte de samfundsmæssige resurser bedre ved at koncentrere os om at arbejde for bedre og hyppigere bandagering efterfulgt af bedre og flere kompressionsmaterialer. Og så lade det være op til den enkelte at betale for manuel lymfedrainage, lymfepumper mv. alt efter den enkeltes behov. Det fører mig over til den næste opsang fra Dr. Piller.

Innovering

Iflg. Dr. Piller er behandlingssystemet konservativt og forandringsuvilligt. Det gælder såvel behandlere: læger og sygeplejersker som terapeuter: fysioterapeuter og lymfeterapeuter. Forskerne opnår resultater som de offentliggør, men som ikke bliver taget til efterretning i behandlersystemet. Det gælder hele vejen rundt fra den lille pude under BH-stroppen til de nye brugervenlige og ikke nødvendigvis dyrere bandageringsmaterialer, som bliver præsenteret på den ene kongres efter den anden. Hvis de nye resultater og materialer ikke omsættes i praksis, ja, så er vi lige vidt. Her må vi alle behandlere som patienter gribe i egen barm og tage imod de landvindinger, som vi præsenteres for med åbenhed og omstillingsparathed. Det får mig lige til at bemærke, at der desværre ikke var nogen repræsentant for de danske lymfeterapeuter på kongressen.

Der er i forbindelse med kongressen udgivet to ”Position documents” om behandling af lymfødem. Det ene handler om bandagering og det andet om kirurgi. Det er videnskabeligt dokumenterede anvisninger på, hvordan det er muligt at behandle lymfødem. De skal bruges i kampen for at alle får ens rettigheder til behandling. Se nærmere på www.lympho.org.

Og nu til noget helt andet.

Menneskerettigheder – også for kronisk syge

Alle os, som lider af et synligt handicap, er i fare for at blive stigmatiseret. Vi er, udover vores fysiske handicap, i fare for at udvikle et socialt handicap, fordi vores sygdom forhindrer os i at deltage i samfundslivet på lige fod med vores raske medborgere. Det er ikke godt for os, som gradvis bliver udelukket fra samfundsaktiviteter af fysiske eller psykiske årsager, – og det er slet ikke godt for samfundet, som risikerer demokratisk underskud.

Alle har vi ifølge menneskerettighederne ret til et godt og ligeværdigt liv. Dertil hører naturligvis deltagelse i samfundslivet: uddannelse, arbejde, kultur, sport og forvaltning. Det er samfundets opgave at sikre os vores menneskerettigheder, men uden kampe lader det sig ikke gøre. Det er derfor, det er så vigtigt, at vi slutter os sammen i interessefællesskaber, som ofte er bedre til at holde fokus end den enkelte, som ofte føler sig magtesløs og andenrangs. Vi er alle ligeværdige og har ret til et ligeværdigt liv.

Det var utroligt dejligt for mig at høre dette mere humanistiske foredrag af to franske filosoffer midt i alt virvaret af naturvidenskab, bandager og øvelser for lipødemikere og kræftramte osv. Vi har ofte alt for let ved at glemme, at vi er ligeværdige samfundsborgere og ikke en byrde for samfundet.

Børn og unge

Sideløbende med ILF-kongressen var der arrangeret en sommer lejr for børn og unge med lymfødem. Gennem leg og forskellige aktivitetsformer lærte børnene og deres forældre ”at leve med et handicap” og at det ikke behøver at være en forhindring for at have det sjovt. Hele ugen blev børnene fulgt af et filmhold, og på kongressens næstsidste dag var der premiere på filmen i overværelse at deltagerne fra kongressen og med tilstedeværelse af hovedpersonerne, deres forældre og behandlere.

Det var utroligt positivt at opleve, hvordan børnene legede sig igennem bandagering af sig selv hinanden og deres forældre. Hvordan de drønede rundt uden at tænke på deres ben eller arm i smarte farvede bandager, som tilsyneladende ikke hindrede deres fysiske mobilitet. Der blev skabt venskaber på tværs af sprog og grænser. Et dansk forældrepar med en søn på omkring 7 år deltog i sommerlejren sammen med forældre og børn fra 10 forskellige lande. Der var ikke et øje tørt, da børnene efter filmen modtog stående applaus på scenen.

Vi må tage det til os, hvor vigtigt det er, at få gang i børne- og ungearbejdet herhjemme. Dalyfo har indkaldt til opstartsmøde den 25. aug. 2012 kl. 14 i Kræftens Bekæmpelses lokaler på Strandboulevarden i Kbh., hvor også repræsentanter for Videncenteret forventes at deltage. (Se Lymfebrevet nr. 2/2012)

Lipødem

Der er stadig megen hovedrysten, når talen falder på lipødem. En af de ældre forskere udtalte, at lipødem var en af de mest frustrerende diagnoser, han kunde give en kvindelig patient. Fordi den er så udsigtsløs. De ved simpelthen ikke, hvad de skal gøre ved den. Et er, at man ikke kan stoppe underhudsfedtet i at vokse et andet er, at man nu har fundet ud af at muskelmassen svinder helt op til 30%. Hvad årsagen er, kan man kun gisne om. Det er da klart, at smerte, træthed og tiltagende immobilitet ikke gavner den fysiske træning af muskelmassen. Det er derfor uhyre vigtigt, at vi holder os i form, alt det vi kan. Det er også forståeligt, at vi ikke er dem, der står forrest i fitnesskøen. Det kunne derfor være en tanke, at vi fik lavet lipødemhold, som under kyndig vejledning af en fysioterapeut kunne træne sammen. I hvert fald viste et hollandsk forsøg, at intensiv træning under supervision af en dygtig terapeut, førte til færre smerter og vedligeholdelse af muskelmassen. Det er vigtigt at intensiteten i træningen øges gradvist. Svømning og stavgang blev fremhævet som gode, skånsomme motionsformer for lipødemikere.

Vores egen Susanne Birkeballe fra Videncenteret på Bispebjerg Hospital fremlagde resultater af en undersøgelse af den nye ”vandmåler”, som mange af os kender. Den er et godt diagnoseredskab til skelnen mellem lipødem og ubehandlet lymfødem.

Årsagen til at lipødem opstår er stadig ukendt, men der blev sagt noget om fejl i fedtstofskifte og måske også noget med leveren.

Den bedste nyhed for os lipødemikere er, at der nu er nedsat en international fokusgruppe, som skal prøve på at udfærdige et best practice document for lipødemikere. Vi er på gruppens mailingliste, så så snart vi ved noget mere, får I det at vide.

I øvrigt sagde dr. Piller, at lipødemikere havde gavn af lymfedrainage, da den virkede lindrende på deres smerter og forberedte huden på kompressionen. For alle andre kunne der være kontraindikation, hvis man havde et svagt hjerte, så kunne det overbelastes, og hvis der var kræftceller kunne spredningen af disse øges.

Bandager

Jeg synes, det vælter frem med lækre bandageringsmaterialer. Nogle at dem er særligt brugervenlige som CircAid Juxta Fit, som nu er kommet til Scandinavien. Her kan patienten selv justere bandagerne, hvis de f.eks. glider lidt, men også alle snuptagsbandagerne med velcrolukning bliver mere og mere enkle at bruge. Målet er også at udvikle bandagerne således, at patienterne bliver mere selvhjulpne. Dermed forventes det, at der opstår færre komplikationer i form af infektioner.

Et Hollandsk forsøg viste , at de nye kortstræksbandager er mere effektive end de gammeldags rullebandager, som de fleste af os kender. Problemet er, at de er dyrere, men det kan måske opvejes af effektiviteten. Coban Light skal f. eks. Kun skiftes en gang om ugen og Juxta Fit kan man som sagt selv justere, så der er mulighed for besparelse af mandetimer.

Hvis man finder frem til det rigtige tryk, vil det være muligt at fjerne ødemer med kompression alene. Indtil videre har man konstateret, at lavt tryk er bedre end højt tryk, og at det optimale tryk for armødemer er på omkring 30 mm/hg og benødemer på 40-60 mm/hg.

Så er det, som før nævnt, med at komme i gang med at bruge alt det nye.

DALYFO  | Tlf.: 70 22 22 10 | info@dalyfo.dk