Viden om lymfødem / Lymfologikongres Malmø 2011

Lymfologikongres Malmø 2011

23. Internationale Lymfologikongres i Malmø 19.- 23. sept. 2011

På vegne af bestyrelsen i DALYFO deltog Kaja Højgaard, bestyrelsesmedlem, i den 23. Internationale Lymfologikongres i Malmø.

Programmet var delt ind i Keynotes/ om morgenen og opdeling i seminarer i løbet af dagen. Sidst på dagen var der round-table diskussioner, hvor de forskellige forskere diskuterede den nye viden, som blev forelagt i løbet af dagen.

Det var rigtig spændende, men også anstrengende at være med til. Jeg prøvede at få så meget forskelligt med som muligt. Hjemmefra var mine fokuspunkter: Lipødem, Best practise lymfødem, Bandagering og børn med lymfødem. Jeg håber, at I kan bruge noget af den viden, jeg fik med hjem.

Kaja Højgaard

 

Lipødem

Næsten en hel dag var afsat til lipødem.

For det første blev årsag til lipødem fastslået: Lipødem skyldes en mutation på X-kromosomet. Det findes kun hos kvinder og er østrogenrelateret.

Sygdommen fremstår som en sygelig stor forekomst og vækst af underhudsfedt. Sygdommen opstår som regel i puberteten og forværres mærkbart ved graviditet.

Man kan også være født med lipødem. Såfremt sygdommen findes hos mænd ses samtidigt hormonelle forstyrrelser. Mænd kan være bærere af mutationen.

Sygdommen er progressiv og starter som regel omkring hofter og lår, underben med tydelig afgrænsning til fødder. Overarme kan også blive ramt, men sjældent underarme og hænder.Med alderen rammes mave, bryster og bagdel, men sjældent øverste del af ryggen.

Grunden til sygdomsudviklingen hos det enkelte individ kendes ikke, men man har konstateret øget mængde af stamceller og et hormon, growth-factor 2, i fedtvævet hos lipødemikere.

Lipødemikere, kan som alle andre være for fede. De kan også tabe sig f.eks. ved en gastric bypass operation, men de kan ikke komme af med ødemerne uden fedtsugning. Indtil videre er det, det eneste der hjælper og tilrådes derfor.

Det viser sig nemlig, at fedtsugning er særdeles effektiv på lipødempatienter. Således fremførte tyske eksperter et forskningsforsøg baseret på syv års evidens. Resultatet var opløftende for os lipødemikere, idet det viste, at det bortsugede fedt ikke kom igen, og at livskvaliteten hos de adspurgte var steget betydeligt efter indgrebet. Der var betydelig mindre smerte, og hyppigheden af blå mærker var faldet.

De tyske eksperter påpegede desuden risikoen for ledslitage. De viste, hvordan lipødempatienter har tendens til x-ben p.gr. af ødemerne på indersiden af låret. Dette kan muligvis forklare hyppigheden af betændelse og smerter i led og ledbånd.

Med hensyn til kompression af lipødemer blev der fremført to undersøgelser. Den ene med en konklusion på, at kompression intet gør for lipødempatienter. Og den anden, at lipødempatienter sagtens kan bruge kompressionsklasse tre!

Hvad skal vi så bruge det til? For mit eget vedkommende har jeg smidt kompressionstrømperne, men jeg synes, at hver enkelt bør gøre det, man har det bedst med.

Med hensyn til liposuction, så har vi ingen nationale retninglinjer for, hvordan vi som patienter griber ønsket om behandling an.

I første omgang må vi derfor søge enkeltvis om fedtsugning via vores egen læge. I anden omgang må vi kæmpe for ret til liposuction for såvel lipødemikere som lymfødemikere via vores patientforening. Vi må sikre, at alle får lige ret til gratis behandling.

I forlængelse af mit besøg på Videncenter for Lymfødem på Bispebjerg kan jeg afslutningvis fortælle, at en gynækolog på Hvidovre hospital har fattet interesse for forskning i lipødem. Det ser vi naturligvis frem til.

Operation for lymfødem

For lymfødems vedkommende er erfaring og praksis noget mere broget. Her sondres for det første mellem primært og sekundært lymfødem.

I det første tilfælde ved vi nu, at medfødt lymfødem skyldes indtil videre tre forskellige mutationer, mens sekundært lymfødem i første omgang skyldes trauma som følge af operation.

I anden omgang har man fundet ud af, at grunden til, at ca. 10% af opererede får efterfølgende lymfødem, er genetisk betinget. I alle tilfælde synes jeg, at der var optimisme at spore-   især i forbindelse med operation.

Dr. Campisi fra Genoa viste, efter min lægmandsvurdering, fremragende resultater fra transplantation af lymfevæv, såvel kirtler som kar.

F.eks. laver de nu brystrekonstruktioner med implementerede lymfekar. De transplanterer f. eks. kar fra patientens raske ben til patientens syge ben med gode resultater, uden at der opstod ødemer i det raske ben. Det, synes jeg, var fascinerende.

Herhjemme er der, så vidt jeg ved ingen, der gør det. Jeg talte med en ung læge fra Herlev hospital, som sagde, at han ville forsøge sig med transplantationer, men det er noget, som koster penge og kræver en ekspertise, det tager tid at udvikle

På Malmø Universitetshospital har Dr. Håkan Brorson udviklet sine operationer af lymfe-ødemer. Han opererer ødemer i fase to og tre, dvs. når de er blevet fedtholdige.

Først bandageres indtil al væske er væk, og så laver han fedtsugning med stram efterfølgende bandagering. I løbet af operationsåret skiftes strømpestørrelse seks til syv gange, indtil normalitet opnås. Alle patienter forpligtiger sig inden operation til nøje at følge lægens instrukser, bl.a. at bære kompression døgnet rundt. Resultatet er fantastisk – igen min vurdering!

Jeg ser i ånden en kombination af begge operationsformer. Og så kommer vi til det for os væsentlige. Kan vi overhovedet komme i nærheden af sådanne behandlinger? Kan vi få det betalt? Kan det laves herhjemme? Kan vi henvises til udlandet evt. Malmø?

Ja, det er spørgsmål, jeg vil kaste mig over i fremtiden. Og alle er velkomne til at være med. Skriv i Lymfebrevet eller på face-book. Vi har nok at se til.

Indtil videre kan jeg oplyse, at vi i DK har en plastikkirurg, som bruger Brorsons metode. Det er Susanne Arffmann, overlæge på Vejle sygehus, hvis ekspertise vi er flere, der har nydt godt af. Der er så bare sket det, at specialet er flyttet til Odense Universitetshospital, hvor de ingen erfaring har med vores patientgruppe.

 

Manuel lymfedrainage og lymfepumper

Fra flere sider blev der rapporteret om forsøg, hvor man sammenlignede effekten af manuel og mekanisk lymfedrainage med bandagering.

Alle de rapporter, jeg hørte, viste ingen eller minimal effekt af såvel manuel drainage som mekanisk drainage (lymfepumpe). Det, der har indflydelse på ødemernes størrelse er bandagering og kompression.

En lidt hård udmelding for dem, der gennem årene har ydet os lindring med deres varme hænder. Jeg er da også sikker på, at i et mere holistisk perspektiv, bliver den manuelle lymfedrainage svær at undvære. Lymfeterapeuterne bliver under ingen omstændigheder arbejdsløse. De skal fremover lægge endnu større vægt på bandageringen.

Med hensyn til lymfepressen så synes jeg, at man igen her skal tage individuelle hensyn. Har man glæde af den, bruger man den naturligvis.

 

Bandagering

En af mine opgaver på Lymfologikongressen var at besøge standene for at se, om der var noget smart, vi kunne pryde vores arme og ben med.

Ud over de kendte farver fra Mediven og Jobst faldt jeg over et finsk produkt – Lymed - som havde flere smarte farver  – hvid, rød, sort, samt mulighed for at få søm i alle mulige stærke kontrastfarver.

Apodan har ud over de traditionelle beige og sort også en flot mørk bordeux. Mediven laver handsker og ærmer i friske farver, som man kan tage ud over de almindelige kompressionsstrømper.

Af andet nyt må jeg nævne bandagerne fra 3M og Farrow Wrap.

3M har udviklet en selvklæbende bandage i to lag. Et inderlag, som ligner skumgummi, og et yderlag som ligner selvklæbende bandageruller.

Bandagen bliver siddende, hvor den skal i 4-5 dage! Man kan dyrke sport, arbejde med computer, det hele uden at bandagen glider. Derefter skal den klippes af. Det er altså en engangsbandage, og man skal have en hjælper til fingre og tæer.

Farrow Wrap er en ” én omgangs” bandage, som lukkes med velcro. Man kan selv lægge den, og bliver den for stor eller glider, kan man selv stramme den op. Meget brugervenlig. 

 

Lymfødem og træning

Der blev præsenteret en lang række undersøgelser af træning og lymfødem, hvor man undersøgte om aktiviteten forværrer ødemet eller ej.

Af aktiviteter kan nævnes: svømning, vandgymnastik, yoga, vægtløftning med små vægte, stavgang.

Samtlige undersøgelser viste, at træning ikke forværrer lymfødemer eller øger risikoen for at få sekundære ødemer. I nogle tilfælde var træningen startet frem til en uge efter operation – små vægte – med den hensigt at forebygge ødemdannelsen.

Der er derfor ingen grund til at holde igen med træning – alt dog med måde og ud fra eget velbefindende.

Børn med lymfødem

Første konstatering om børn med lymfødem var, at ca. 25 procent er fejldiagnosticeret. Det er derfor rigtig vigtigt for forældre med lymfebørn, at de er opmærksomme på, at barnet får den rigtige diagnose.

Ellers rapporteres der sparsomt om denne patientgruppe. Et enkelt forskerhold fra Finland rapporterer om transplantation af lymfevæv med gode resultater. Ydermere blev det pointeret, at der ingen grund er til at vente med operative indgreb, f.eks. til barnet bliver større. Det transplanterede væv tilpasser sig og vokser med barnet.

Jeg synes, jeg fik meget positivt med hjem, og så er det som sagt med at komme i arbejdstøjet, så eksisterende behandling bliver mulig for os alle.