Workshop 2012

REFERAT fra DALYFOS workshop 2012
på Hotel Grand Park, Korsør
16.-18. marts 2012

 

Denne gang havde vi valgt Grand Park Hotel i Korsør til at danne rammen om DALYFO`S WORKSHOP 2012. Grand Park Hotel havde de faciliteter, som vi havde brug for til vores workshop.

I år var der ca. 110 deltagere foruden bestyrelsen. Vi har aldrig haft så stor tilslutning til vores workshop, så det er glædeligt, at så mange medlemmer bakker op omkring DALYFO's årlige arrangement.


Fredag 16. marts:

Vi mødtes kl. 17, hvor foreningens formand Nanette Benjaminsen bød velkommen, præsenterede bestyrelsen og weekendens program.

Derefter fik Anna Hjordt ordet. Hun fortalte om Deep Oscillation, som er en behandlingsform, som hun har haft et positivt resultat med i sin behandling af lymfødemikere. Hun kom også ind på vigtigheden af, at vi passer på, når vi benytter svømmebassiner m.m., hvis vi har rifter e.l., således at vi undgår infektioner/rosen.

Der var afsat en halv time, og spørgelysten var stor.

Efter middagen oplevede vi stylist Christina Wedel. Hun kaldte sit foredrag ”Tricks og tanker, som kan gøre din hverdag lidt smukkere”.

 

Christina Wedel fortalte levede om sit liv og om forskellen på mænd og kvinders tøjstil, og om hvordan man vælger sit tøj. Derefter kom hun til sagens kerne for os lymfødemikere.

Vi skal lære at sige goddag til den kvinde/mand, vi er. Man skal finde ud af, hvad man godt kan lide ved sig selv og er tilfreds med. Det kan være smukt hår, smal talje, flotte håndled, smalle ankler kort sagt finde de ting, man kan fremhæve ved hjælp af påklædning, og som så flytter fokus fra lymfødemproblemet til eksempelvis ansigtet.

Hun viste os, hvordan vi skulle gå ind i en forretning og prøve noget tøj. Vi skal ikke snige os langs panelerne. Hvis du føler – yes - det kan jeg lide at have på – så køb det. Du vil nemlig komme til at gå med det. Christina anbefalede bl.a., at man kunne få sit tøj syet, således at man - på en fin måde – kan camouflere sine lymfeproblemer.

Et godt og positivt foredrag, hvor man fik noget med hjem til at bygge videre på.


Lørdag 17. marts:

Efter en dejlig morgenbuffet var det tid til formiddagens program.



Dr. Helmut Rogge, Reha-Klinik Schönhagen, født i Berlin, fortalte om sine erfaringer med lymfødembehandlingen.

Først blev problematikken/årsagen omkring lymfødem gennemgået. Nogle af de forskningsprojekter, som han har deltaget i, blev omtalt, og på sin lune måde fortalte han om ”gode råd til lymfødemikere”.

Han sluttede af med at fortælle om, hvilke behandlingsmuligheder klinikken i Damp kan tilbyde, hvis vi beslutter at arrangere en behandlingstur til Damp i Nordtyskland.

Efter en kort pause var det bandagist Jens Ettrup, Specialbandager i Bagsværd, som fortalte om ”Kompression i hverdagen”.

Det var et spændende foredrag. Jens Ettrup kom ind på, hvor vigtigt det er, at man overholder forskrifterne om at have sin armstrømpe på hele dagen. Han gennemgik også de ændringer/tilbehør til strømperne, som kan have betydning for personens velbefindende.

Efter frokostpausen var det tid til en lille gåtur for at få lidt frisk luft og ny energi. MBT- sko havde stillet nogle sko til rådighed til dem, der havde lyst til at prøve, hvordan det er at gå MBT-Walk.

Eftermiddagen bød på flere aktiviteter, som deltagerne på forhånd havde tilmeldt sig.

Der var tre hold hver af 45 min. varighed. Holdene var delt op i arm- og ben-ødem.

Vandgymnastik v/Eva Johannesen

Det dejlige bassin var ikke så anvendeligt til vandgymnastik p.g.a. varierende dybde og meget skrå bund på midten. Eva Johannesen gav alligevel deltagerne en smagsprøve på, hvad vandgymnastik kan gøre for dem. Det blev til grin og god stemning.

Ved vandgymnastikken deltog kun ca. halvdelen af de personer, som havde tilmeldt sig. Måske skyldtes det advarsler fra Anne Hjordt. Fredag aften omtalte hun nemlig risikoen for infektioner, hvis man bader i klorvand og har rifter eller sår på huden.


Mensendieck v/Kirsten Berthelsen

En af eftermiddagens aktiviteter var Mensendieck gymnastik under ledelse af mensendieck lærer Kirsten Berthelsen. Holdene var inddelt efter, om man havde arm- eller benlymfødem, så der var mulighed for at arbejde med forskellige dele af kroppen.

Kirsten Bertelsen gav en fin introduktion til Mensendieck. En rigtig god gennemgang af holdning, vejrtrækning og øvelser for kroppen, afsluttet med en dejlig afslapning. Der er helt sikkert nogle som gerne vil gå til Mensendieck efter denne oplevelse.

Alle der deltog, fik også foræret bogen "I gang igen", øvelser efter Mensendieck metoden og øvelser i vand, skrevet af Gukke Brünner og Inge Thorholm.

Alle deltagere gav udtryk for at have haft en rigtig god oplevelse og forøget velvære efterfølgende.


Akupunktur v/Lise og Thomas Bender

Jonna bød velkommen til de fremmødte på hvert hold.

Læge Thomas Bender fortalte levende om, hvordan man i østen brugte den 4-5000 år gamle akupunktur behandling til at normaliserer ubalance både fysisk og psykisk. Hvor man uden medicin får nålene til at bruge kroppens egne ressourcer. Vesten har i dag taget behandlingen til sig. Især på sygehusene bliver akupunktur brugt til kvalme og smertelindring.

Thomas fortalte, at man ved første konsultation på klinikken i Silkeborg bliver lægeundersøgt, og derefter overtager akupunktør Lise Bender behandlingen med nåle.

På hvert af de tre hold (60 personer i alt) viste Lise på en enkelt person, hvordan en behandling foregår. Hun pointerede kraftigt, at man selvfølgelig aldrig behandler i selve ødemet, men altid på raske steder. Hun fortalte ligeledes, at det er miltmedianen man aktiverer for at påvirke ødemet.

Endvidere fik mange af deltagerne mulighed for at prøve øreakupunktur med små ”aku-korn”. Der blev både lyttet intenst og spurgt meget ind til behandlingen fra deltagernes side.


Lipødem kroppen og sjælen v/ Dr. Helmut Rogge

På workshoppen var vi så heldige at have Helmut Rogge en hel time for os selv. Vi var en 10-15 patienter, pårørende og behandlere. Dr. Rogge havde valgt at kalde sit oplæg: lipødem-kroppen og sjælen.

Allerede her fornemmede jeg et anderledes oplæg. Et oplæg, der ikke kun handlede om diagnostik, årsag og behandling, men om det hele menneske med fortid, nutid og fremtid og meget om accept og respekt.

Men først til diagnostikken. Og her må man sige, at den tyske systematiske og grundige tilgang til problematikken er prisværdig. At man på et sted på foranledning af en læge kan blive undersøgt på kryds og tværs virker så tillokkende, at man næsten får lyst til at betale selv. Vi fik oven i købet et tilbud på en førstekonsultation til 100 Euro. Som han siger, ”jeg arbejder for patienternes skyld – ikke for pengene”.

Med hensyn til årsag til sygdommen samt behandling synes jeg, at det gik noget mere op i hat og blå briller. Det kan godt være, at der en sammenhæng mellem incest og fedme, og at ens fortid manifesterer sig i kroppen, men det synes jeg så ikke lige, jeg kan bruge til noget i den her sammenhæng.

På samme måde savnede jeg noget konkret i behandlingsforløbet. Der var lidt for meget sjælefred gennem accept af den måde, man nu er skabt på. Jeg tror, at alle mennesker, som har en kronisk sygdom gennem videnskaben søger lindring og helbredelse.

Med hensyn til symptombehandling blev vi gjort opmærksomme på, at almindelige smertestillende medicamenter ikke hjælper på smerter i forbindelse med lipødem – ikke engang morfin. Vi skal over i det, der hedder NSAR – non steroid antirheumatica – gigtmedicin.

Et præparat Pregabalin/Lyrica som påvirker det sympatiske nervesystem og som bruges til epilepsi skulle også være virksomt på vores smerter.

Generelt om vore ”Ødem” har nogle forskere påpeget, at ødemfedtet har et lavere smeltepunkt end andet kropsfedt på grund af fedtsyrernes beskaffenhed (kortere fedtsyresnor).

Tak til dr. Rogge, som dog stadig ikke forstår sig på kvinder….

 

Vi havde i år taget hensyn til at man også skulle kunne nå at besøge standene for at se, hvad der er på markedet af produkter, der kan afhjælpe vores problemer. Der var mulighed for at afprøve nogle af produkterne og stille spørgsmål til udstillerne. Det hele foregik i lyse omgivelser, og standene var godt besøgt.

 

Stande og udstillere på Workshop 2012 var

Specialbandager.Dk – Jens Ettrup

Apodan Nordic v/Pernille Krogh og Scharlett Schibsbye – Demonstration af Lympha Press Optimal og justerbare kompressionsstrøper m.v.

Sygeplejeforretningen Boisen, Århus v/Karin og Bente Kure Olesen – Farvede kompressionsstrømper, BH'er, badetøj, undertøj, fodtøj, tape og bandager samt en meget flot udstilling, som var lavet specielt til DALYFOs workshop 2012.

Athene Healthcare v/ Helle Lund Gytkjær – Lymfepresmaskinen, Farrow Wrap, sokker m.v.

Forever Living – helseprodukter v/Dorthe Jensen – Aloe-Vera produkter

LYMED OY v/Kirsten C. Pedersen, Ergoklinikken – Farvede kompressionsprodukter

Medi v/Stine Bahne, Simomsen & Weel – Kompression – har sponsoreret tasker m.v.

Mediq Danmark v/Hanne Warthoe – Mobiderm

3M v/Henny Clausen – Coban 2 kompressionssystem

MBT-sko/MBT shop Frederiksberg – v/Kirsten og hendes mand.

BSN Medical Danmark v/Charlotte Fibirger – Joobst produkterne

JUZO v/Petra Jakob – farvede kompressionsprodukter

Lympha Touch v/Kaare Fiala -

Deep Oscillation v/Rasmus Bischoff, IntraMedic


Desuden havde nogle af deltagerne/medlemmerne stande med smykker o.l.


Sidst på eftermiddagen var der fremvisning af DALYFO’s DVD: ” Lymfødem – Hvad er det?” Det var et ønske fra sidste år. Mange af deltagerne fandt vej til filmforevisningen.

Efter en hyggelig festmiddag blev deltagerne underholdt af Niels Skousen. Mange kendte ham fra 60-erne. Han er skribent, guitarist, solist, melodimagiker, skuespiller og poet. Han læste op fra sin erindringsbog og sang nogle af sine sange og viser, som han har modtaget flere musik-priser for.


Søndag 18. marts:

Programmet denne formiddag var nyt fra Videncentret for Lymfødem/Dansk Netværk for Lymfødem v/ Susan Nørregaard – Bispebjerg Hospital. Opfølgning på lymfødemprojekt v/Mads Radmer Jensen og Susanne Birkeballe.

Susan Nørregaard gennemgik, hvad der var sket siden sidst, og hvilke tiltag man havde gang i. Man var bl.a. i gang med, at oprette en protokol, hvor man skal registrere alle lymfødemikere. Et spændende projekt.

Hun fortalte også om, at der i forbindelse med kræftplan III er sket en opnormering af lymfeterapeuter på hospitalerne. Hun nævnte også de internationale netværk, som udveksler erfaringer og data om behandling m.v. af lymfødem.

Mads Radmer Jensen fortalte om nyt fra den arbejdsgruppe, som forsker i brystkræft relateret armlymfødem.

Susanne Birkeballe fortalte om nogle forskningsprojekter, hvor man har sammenlignet en gruppe med lymfødem, som dyrker sport, og en gruppe som ikke har været aktive. Man er kommet til det resultat, at der ikke er konstateret forværring i lymfødemet ved fyskisk træning, men projektet er ikke 10 år endnu.

For et år siden blev vi opfordret til at deltage i et projekt, som skulle klarlægge lymfødemproblematikken i forbindelse med brystkræft. I år skulle vi så høre, hvad Mads Radmer Jensen og den øvrige gruppe var kommet frem til.

Mads Radmer startede med at takke dem, der havde deltaget i projektet. Gennemgangen af resultatet var meget teknisk, men man havde fundet frem til, at det er blodets gennemstrømning, der bliver ændret, og det forvolder skade på nervesystemet.

For at komme videre i forskningsprojektet, skal der flere penge til. Man er nu i gang med at finde sponsorer.

 

Sidste punkt på workshoppens program var Generalforsamling 2012.

Nanette Benjaminsen havde besluttet at stoppe sit arbejde i bestyrelsen og som formand i år. Det har vi måttet respektere, men vi vil savne Nanette meget. Hun har været en ildsjæl. Vi ønsker hende held og lykke fremover.

Det lykkedes os heldigvis at få et nyt medlem i bestyrelse, og vi må sige at alle arbejdshænder er velkomne. Selve referatet fra generalforsamlingen kan du se her.

Som noget nyt havde vi i år bestilt ”en madpakke” i stedet for frokostbuffet. Vi har de tidligere år erfaret, at mange tog hjem umiddelbart efter generalforsamlingen. ”Madpakken kan jo nydes på vej hjem enten i toget eller i bilen. Vi håber på en positiv respons på dette nye tiltag.

Endnu engang er en begivenhedsrig weekend afsluttet.

Vi glæder os til at møde jer igen på Kursuscenter Severin i Middelfart 12. - 14. april 2013.

Referent Jytte Holte

 

DALYFO